La costruzione del Progetto di Vita
Il “Progetto di vita” è un insieme di proposizioni elaborate dall’équipe multidisciplinare (psicopedagogista-analista del comportamento, educatrice- assistente analista del comportamento, Tecnico del comportamento, Dirigente Sanitario- consulente scientifico, psichiatra – consulente scientifico) che ha la presa in carico della persona con disabilità e condivisa con la stessa persona disabile e i suoi famigliari. Deve esplicitare le “Finalità generali” che ispirano il lavoro di tutta l’équipe in relazione alla persona con disabilità, con riferimento ai domini di qualità della vita. Il progetto comprende tutto ciò che ci si propone di compiere per il raggiungimento di tali finalità e obiettivi generali tramite un insieme articolato di programmi tra loro sinergici e organizzati per aree. Il progetto pertanto deve essere inteso come l’insieme organizzato delle risposte e degli interventi che accompagnano la persona disabile nei suoi cicli di vita seguendone la modificazione dei bisogni nelle differenti fasce d’età, in relazione agli ecosistemi in cui è inserito, con l’obiettivo di garantirgli la più alta qualità di vita possibile.
FASI DELLA PROGETTAZIONE
- Ridefinizione diagnosi
- Valutazione/assessment
- Definizione mete (3-5 anni) del progetto di vita (PdV) della Qualità della vita
- Programma di intervento e definizione degli obiettivi del Progetto personalizzato: obiettivi di implementazione, costruttivi, di modificazione ambientale, di decremento (1 anno)
- Costruzione sistemi di monitoraggio e rilevazione esiti
Nella strutturazione del progetto di vita si dovrebbe prevedere la presenza di 3 tipologie di mete
METE CLINICHE
Hanno come oggetto la condizione di malattia e identificano degli obiettivi di prevenzione, guarigione, riduzione e/o controllo dei sintomi e, più in generale, una condizione di benessere psico-fisico
Hanno come oggetto il funzionamento delle persone all’interno del suo ecosistema e sono orientate al migliore adattamento possibile
METE FUNZIONALI
METE PERSONALI
Hanno come oggetto le aspettative ed i desideri della persona disabile al fine di garantire il maggior grado di soddisfazione personale.
Queste tre tipologie di mete devono essere declinate all’interno dei grandi domini di Qualità di vita, e conferiscono una cornice di significato alla successiva programmazione dell’intervento
Il progetto di vita è definito tenendo conto dei domini della qualità di vita delle persone con disabilità intellettiva (otto domini definiti dalla consensus conference e pubblicati su AJMR del 2002, Schalock et al.).
La definizione del progetto di vita deve essere allineata al bilancio ecologico di vita. Il progetto deve essere rivisitato almeno ogni 3 – 5 anni e in ogni caso ogni volta si presentino condizioni che modificano significativamente le condizioni personali, ambientali e cliniche”.
PROCEDURE E SISTEMI DI INTERVENTO UTILIZZATI
- Analisi applicata del comportamento (Applied Behavior Analysis) e interventi evidence-based
- Sistemi evidence-based per la strutturazione del lavoro psicoeducativo