Progetto di Vita
Servizio ambulatoriale per persone con Disturbi del Neurosviluppo e Disturbi psichiatrici
Alla luce delle normative in vigore ma soprattutto della necessità di mirare efficacemente gli interventi a favore delle persone con Disturbi del Neurosviluppo e/o Disturbi psichiatrici Fondazione Ferruccio Poli offre sul territorio un modello innovativo per la costruzione e il monitoraggio del Progetto di Vita.
E’ possibile accedere al servizio e chiedere informazioni in merito contattando la segreteria della Fondazione oppure inviando una e-mail all’indirizzo info@fondazioneferrucciopoli.it
PREMESSE E BASI NORMATIVE
La letteratura scientifica è coerente su alcuni punti di base: una persona con un Disturbo del Neurosviluppo (Autismo o Disabilità intellettive) e/o Disturbi psichiatrici necessita di un livello significativamente più alto di sostegni a tutti i livelli e nel corso di tutto il tempo di vita.
Ovviamente questi sostegni espongono l’ecosistema di vita della persona a costi molto più alti.
È ormai comprovato che per diminuire in maniera significativa i costi citati in precedenza, e per migliorare la qualità della vita della persona con ASD e dell’intero ecosistema risultano necessari:
- interventi precoci, mirati, specialistici ed intensivi durante l’infanzia
- un intervento contestualista, basato su evidenze e multiprofessionale nella fascia di età 0/17 anni
- interventi finalizzati al mantenimento delle abilità acquisite e allo sviluppo di ulteriori competenze
Pertanto, una gestione con piena responsabilità di tutti gli attori sociali, multiprofessionale, interdisciplinare e specifica, è necessaria per affrontare la complessità e l’eterogeneità dei Disturbi del Neurosviluppo.
La Convenzione Internazionale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (2006), ratificata e resa esecutiva in Italia con la L. n. 18/2009, sulla scorta della letteratura scientifica più consolidata e aggiornata, indica sia il paradigma della Qualità della vita, sia il costrutto dei sostegni come modelli utili e solidi nel definire contenuti e strategie per concretizzare l’approccio centrato sulla globalità della persona con disabilità verso il miglioramento del funzionamento e della soddisfazione.
Avere un modello dei sostegni necessari alle persone è diventato la base del progetto educativo e abilitativo individualizzato; il tema dell’assegnazione di risorse economiche ha trovato risposte di efficacia superiore quando si è sperimentato l’uso dei livelli o dell’intensità dei bisogni di sostegno come criteri di scelta; infine, usare approcci centrati sui sostegni ha allineato le prassi connesse al progetto centrato sulla persona, le opportunità di crescita e di sviluppo personali, l’inclusione sociale e l’empowerment.
A livello nazionale si aggiungono i quadri normativi di riferimento consolidati in ambito socio assistenziale (L. 104/92: L.R. 23/97; L. 328/00; L. 112/2016; Norma UNI 11010-2016), con esplicito riferimento al Progetto di vita e alla Qualità di vita. Inoltre, per il caso dei Disturbi dello spettro autistico, il Ministero della Salute ha emanato le Linee Guida su “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” (ISS-SNLG, 2011), che indicano in modo preciso livello di evidenza e raccomandazioni per il trattamento specifico.
PROPOSTA
È pertanto doveroso e strategico avviare percorsi condivisi da tutti i soggetti territoriali, che siano in grado di consolidare e potenziare le risorse e le eccellenze presenti, incrementando le opportunità reali, garantendo qualità, appropriatezza e integrazione dei servizi.do
L’Associazione Anffas Vicenza, come capofila progettuale, propone un modello sperimentale innovativo per la definizione del PROGETTO DI VITA che richiede la definizione di un Protocollo d’Intesa che coinvolge tutti i principali soggetti attori del nostro territorio.
Sebbene il Progetto di vita sia competenza primaria del Servizio Disabilità, la costruzione di questo strumento e l’implementazione delle azioni necessarie sono a carico di tutti i soggetti che ruotano attorno alla Persona con disabilità.
Alcuni degli aspetti innovativi del progetto:
- Offerta di un servizio per la costruzione del Progetto di Vita per persona con Disturbo del Neurosviluppo (Autismo o Disabilità intellettive) e/o Disturbi psichiatrici
- Focus sul singolo individuo, il suo benessere e la qualità della vita
- Funzione di raccordo e di coordinamento della rete di tecnici con varie professionalità, in grado di avviare e supportare processi di sviluppo oltre che di sostegno e all’interno della quale ascrivere il Progetto di Vita
- Formazione specialistica per gli operatori e per le famiglie
- Introduzione di strumenti innovativi, monitoraggio dei percorsi e verifica degli esiti
STRUTTURA PROGETTUALE
ANFFAS Vicenza e Fondazione ANFFAS Vicenza Ferruccio Poli vogliono mettono a disposizione spazi, personale e competenze professionali, congiuntamente con formazione e supervisione, al fine di creare un piccolo polo ambulatoriale dedicato alle persone con disabilità bambini, adolescenti e adulti, capace di offrire un Progetto di vita completo e allineato alle indicazioni più recenti disponibili dal mondo della ricerca scientifica oltre che alle indicazioni normative cogenti.
Le modalità di lavoro, inclusi tempi, procedure e azioni, sviluppano la struttura indicata dalle Linee Guida AIRIM/SIDIN, riferita principalmente ai modelli condivisi in letteratura scientifica sulla Qualità della Vita, sui Sostegni e sull’approccio centrato sul comportamento positivo e sull’autodeterminazione. Particolare riferimento viene fatto alle documentazioni elaborate dai gruppi di lavoro dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), l’International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (IASSID), la Word Health Organization (WHO), l’American Psychological Association (APA), la North American Nursing Diagnosis Association (NANDA), il Royal College of Psychiatrists e la National Association for the Dually Diagnosed (NADD). Sono divise in 4 capitoli, espressione del lavoro dei gruppi di ricerca tematici (SIRG) di AIRIM e di consensus conference:
- Diagnosi
- Descrizione e classificazione
- Programmazione dei sostegni
- Valutazione degli outcomes
Il protocollo di lavoro costruirà l’allineamento delle procedure di assessment ai processi di intervento e alla valutazione degli esiti:
Obiettivi
Scopo del lavoro è di impostare un progetto di vita con strumentistica e metodologia che consenta ai professionisti che erogano sostegni indiretti di allineare il proprio lavoro, di confrontarsi, e di potenziare la coerenza e l’efficacia del trattamento a lungo termine.
Figura 4.2. Il modello AIRIM per l’allineamento dei processi di qualità nei servizi alla disabilità (AIRIM, 2010)
STRUTTURA DEL PROGETTO
Il progetto alla base ha la condivisione di una rete formata dai seguenti attori:
- Persona con disabilità
- Famiglia
- Assistente sociale del Servizio Disabilità
- Èquipe CSM/NPI
- Scuola
- Altri soggetti rilevanti
Lo Staff di Fondazione Anffas Vicenza Ferruccio Poli Onlus:
- 1 Psicopedagogista, Analista del comportamento, responsabile tecnico Progetto di Vita
- 1 Assistente Analista del comportamento, responsabile Progetti Personalizzati
- 5 Tecnici del comportamento
- Consulenti: psicologo analista del comportamento, psichiatra
Operatori dei servizi coinvolti (sanitari e sociali):
- Sanitari: Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria UlSS 8 Berica
- Sociali: Servizio Disabilità Ulss 8 Berica
AZIONI
La valutazione sarà diretta e indiretta, stilata durante la una/due giornate di ambulatorio dalle figure di competenza per ambito, dove verrà svolto gran parte dell’assessment dando così la possibilità alla famiglia di ottenere contestualmente una prima bozza del Progetto di Vita del loro caro.
1. Valutazioni dirette e indirette
- Interviste e questionari secondo il protocollo del Progetto di vita
- Strumenti di assessment specialistici
2. Definizione del Progetto di Vita
- Allineamento dei dati di assessment
- Bilancio ecologico di vita
- Stesura delle mete dei Domini della Qualità della Vita
3. Programma di intervento
- Stesura del Progetto Personalizzato (declinato partendo dalle mete);
- Costruzione degli obiettivi necessari per ogni meta;
- Definizione delle procedure necessarie per perseguimento degli obiettivi
4. Costruzione di sistemi di monitoraggio e rilevazioni degli esiti